NASI PODOPIECZNI I ICH RODZINY PISZĄ O SOBIE

 

 Poniżej przedstawiamy niektóre historie naszych dzieci. Czemu piszemy naszych dzieci? 

W naszym Hospicjum nikogo nie traktujemy jak pacjenta. Wszyscy stajemy się ciociami i wójkami.

 

Czy tak nie jest łatwiej leczyć? Przychodząc na stadion i wrzucając choć złotówkę do puszki wspomagacie naszą walkę o ich marzenia. 

 

Dla naszych dzieci największe marzenie to życie... Nie bądź obojętny na prośby o życie!

 

 

 

KRZYŚ

 

Pechowa trzynastka. Tuż przed kalendarzowym rozpoczęciem wiosny. Było mokro, tuż po deszczu, a na ogromnym podwórzu woda zagłębiała nierówne powierzchnie podwórza, tworząc kałuże. O wielkiej powierzchni, nie bardzo głębokie – wody po kostki w tym najgłębszym miejscu. Na podwórzu były dzieci, kalosze na nóżkach, pelerynki przeciwdeszczowe i frajda, bo co robić całymi dniami w domu, gdy za oknem chlapa.

Utopić się w szklance wody – brzmi jedno z powiedzeń. Niewiarygodne, ale właśnie taki wypadek zdarzył się 13 marca pamiętnego roku. Podczas zabawy 2-letni Krzysiu przewrócił się i wpadł do kałuży. Przez uchylone okno do mieszkania wpadł przerażający pisk i wrzask pozostałych dzieci. - Wybiegłam na podwórze. Widok, którego zapomnieć nie da się nigdy. Krzysiu leżał nieruchomo w kałuży twarzą do wody. Nie ruszał się. Panika, strach, wrzask, krzyk i płacz. Rozpętało się piekło. Odwróciłam go delikatnie – nie ruszał się, miał zamknięte oczy – nie oddychał.

W mojej głowie miliony mrocznych, poplątanych korytarzy, a w ich zakamarkach czaił się strach. Los był bezlitosny. Rok temu, oczekując przyjścia na świat naszego młodszego dziecka, w nieszczęśliwym wypadku zginął mój mąż i ojciec moich dzieci.  Po roku po raz kolejny pojawiła się ona… wtedy tuż po obiedzie, teraz o poranku – nieunikniona – biała jak ściana, lodowata jak lód – śmierć po mojego synka.
Wpadając do wody, zachłysnął się, stracił przytomność – nastąpiło głębokie niedotlenienie. Reanimacja w karetce. Budynek szpitala. Winda. Drzwi oddziału. Z trudem powstrzymuję łzy. Głęboki wdech, byłam przy nim, trzymałam za dłoń. Badanie, nerwowe oczekiwanie. Potem była rozmowa z lekarzem, mroczki przed oczami i próba uspokojenia oddechu. „Wszystko będzie dobrze, obiecuję” – uśmiechałam się, starając się zachować spokój, na wypadek gdyby jednak czuł, co się wokół niego dzieje…
Po 3 miesiącach z ulgą mogłam powiedzieć: "Przykro mi losie, tym razem ci się nie udało". Krzysiu przeżył, choć w ciężkim stanie był na tyle stabilny, że mogliśmy wrócić do domu i rozpocząć wspólną walkę. Osamotniona, z maleńkim niespełna półrocznym dzieckiem i Krzysiem, który był roślinką, starałam się przetrwać każdy nowy dzień. Zebrać w sobie siły, by o świcie rozpocząć wszystko od nowa. Dzięki wsparciu najbliższych nauczyłam się żyć na nowo. Pielęgnować niepełnosprawne dziecko oraz samotnie wychowywać… Stać się matką i ojcem zarazem.

Od wypadku minęło 15 lat… 17-letni Krzysztof od dnia wypadku nie wypowiedział żadnego słowa, nie usiadł ani nie spożył samodzielnie posiłku. Ale żyje – i to jest dla nas najważniejsze. O śmierci nie myślę wcale, choć w jego stanie zdrowia każdy dzień jest dla nas wielką niewiadomą. Jest częścią naszego domu i członkiem naszej rodziny. Spędzam z nim każdą godzinę, nie odstępuje na krok, dla niego poświęciłam wszystko, by zapewnić mu godne życie.

Każdego wieczoru, gdy już wszyscy śpią, a w pokoju panuje półmrok, czytam kolejne historię chorych na siepomaga. Nieszczęśliwych dzieci, nad którymi los nie miał litości i zawsze myślę: "my nie mamy tak źle…" Nowotwory, śmiertelne schorzenia czy operacje, bez których ich serduszka przestaną bić. Mój syn w wyniku nieszczęśliwego wypadku stał się osobą niepełnosprawną – jednak ja, dzięki wsparciu bliskich i przyjaciół znalazłam w sobie siłę, by przetrwać to, co najtrudniejsze. I choć żyjemy skromnie, staram się zapewnić wszystko to, co niezbędne. Okryty pościelą, w małym łóżkowym królestwie Krzysiu jest w śród nas. Niestety, ogromne przykurcze oraz nieustająca pozycja leżąca sprawiają, że na ciele Krzysia pojawiają się odleżyny. Z tą na kolanie walczymy od początku czerwca i nadal nie chce się zagoić. Nieprzystosowane łóżko oraz nieodpowiedni materac i poduszki nie ułatwiają gojenia się ran. Na codzienne wydatki nam starcza. Niestety, zakup specjalistycznego łóżka, materaca przeciwodleżynowego oraz poduszek to przerastający nasze możliwości wydatek. Milczę, choć każda komórka mojego ciała we mnie krzyczy, błaga o chwile normalności dla Krzysia… Znikam w łazience, między umywalką a pralką i dławię się łzami, czując bezsilność…

Spokojny i błogi sen przez wielu niedoceniany. Dla Krzysia to luksus, na który nie może sobie pozwolić. Matka może patrzeć na chore i cierpiące szczęście i być obok w każdej trudnej chwili, wszczepiając do jego świata cząstkę normalności w jego życie. Podarujmy spokojny sen, bez bólu, odleżyn i sączących się ran, które każdego dnia przywołują

wspomnienia tej pamiętnej kałuży.

 

 

GRZEŚ

 

Jestem Grzegorz. Jestem już chory przez 6 lat, a mam 18. Urodziłem się zdrowy i do 11 roku życia byłem zdrowym chłopcem, bawiłem się, jeździłem na rowerze jak zdrowe dziecko. Mając 11 lat zachorowałem na dziwną, jak mówi mój tata, chorobę, o nazwie: choroba Hallervordena – Spatza.

 

Bardzo lubię OGLĄDAĆ FILMY  kryminalne, np. „Malanowski i partnerzy”, „W11. Wydział śledczy”. I jeszcze lubię jeść banany, kotlety mielone, ponieważ muszę jeść wszystkie posiłki miękkie, bo mam kłopoty z połykaniem – wynika to z choroby. Moim hobby, kiedy byłem jeszcze zdrowy, były króliki. Hodowałem je razem z moim bratem Mariuszem, który ma 16 lat. Mam też 3-letniego brata Rafała i 13-letnią siostrę Agnieszkę.

Na co dzień przyjmuje wiele specjalistycznych leków m.in. SIRDALUD, lek który bardzo mi pomaga. Kuracja 7 dniowa kosztuje 60 zł. Moja rodzina ma bardzo ograniczone środki finansowe, dlatego jeśli chcesz pomóc, możesz pomóc w kupnie leków.  Poza tym mam ogromny problem z chodzeniem i siedzeniem na krześle i dlatego od dwóch lat leżę na ziemi.

 

GRZEŚ

 

Grzesio urodził się 28 marca 1998 roku. Ostateczna diagnoza choroby, na którą cierpi pojawiła się w styczniu 2000 roku, gdy Grzesio miał zapalenie płuc. Lekarze potwierdzili wówczas, że Grześ cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Prognoza, jaką usłyszeli rodzice brzmiała: „Cztery lata – nie dłużej”… Pomimo, iż czas diagnozy wiązał się z olbrzymim smutkiem, zwątpieniem, ani mama ani tata Grzesia nigdy nie czekali, aż miną te cztery lata, nie liczyli czasu – żyli każdym danym im dniem. Grzesio zaraz skończy 13 lat. W tym czasie mama nauczyła swojego syna, jak ważne są sprawy, z którymi często ludzie się kryją, jak ważne są: łzy, których nie trzeba chować po kątach, śmiech, dzięki któremu łatwiej znosić ból, a także i przede wszystkim – bycie razem tu i teraz.

Gdy wchodzimy do pokoju Grzesia widzimy uśmiechniętego, leżącego na łóżku, chłopca z uniesionymi wysoko brwiami, który z rozwagą odpowie na każde nasze pytanie i którego postawa wskazuje tym, którzy go spotykają, że „nie ma co użalać się nad sobą – przecież on ma gorzej, a nie narzeka…”. A gdy już się zdarzy smutniejszy dzień, szczerze mówi o emocjach i uczy bliskich, jak radzić sobie w trudnych chwilach. Mówi wtedy: „Mamo, no chodź tu… Mam doła…” Uczy innych, że wsparcia trzeba szukać. Jest to jedna z ważniejszych spraw.

 

Przejście Grzesia do hospicjum wiązało się z dylematami rodziców. Mama opisuje tamten czas następująco: „Byłam tego dnia z moim synkiem na masażu w ośrodku dla dzieci niepełnosprawnych w miejscowości, w której mieszkam… Nawet nie pamiętam, jaka była pogoda – wiem jedno – że musiało być ładnie, bo tylko w pogodne dni chodziłam z Grzesiem na masaż… Musiałam uważać i nadal muszę, żeby się nie przeziębił. I właśnie tego dnia „włosy stanęły mi dęba” – masażystka poruszyła temat hospicjum paliatywnego. Na początku nie mogłam tego wszystkiego ogarnąć myślami, ale pomału zaczęłam się przyzwyczajać do słowa hospicjum, potem zaczęłam myśleć, żeby tam zadzwonić. Wiem, że odwlekałam ten telefon , ale w końcu zadzwoniłam… W końcu nadszedł dzień 15ty czerwca 2010 roku, kiedy przyjechała do nas pani doktor z hospicjum. Dużo rozmawiałyśmy. Przy rozmowie był Grześ i mój mąż. Syn jest mądrym chłopcem – rozmowa przy nim była szczera i otwarta. Grześ zna wszystkie odpowiedzi na pytania dotyczące jego stanu zdrowia. Myślę, że dobrze jest, gdy istnieje zaufanie między matką a dzieckiem i odwrotnie. To musi być szczerość połączona z miłością. Od momentu przejścia do hospicjum zmieniło się wszystko co było do tej pory. Grześ wcześniej nie był objęty tak profesjonalną opieką. Na początku uczucia były mieszane, ale to już przeszłość…”

Do wielu spraw w życiu trzeba się przyzwyczaić. Pojawiają się znienacka i domagają się akceptacji. Grześ od pięciu lat porusza się na wózku elektrycznym. Gdy po raz pierwszy do niego wsiadł i samodzielnie odjechał – u jego mamy pojawiło się wzruszenie. Po raz pierwszy sam się oddalił – nawet te kilka metrów – a taka zmiana, takie przeżycie... Często jest tak, że zarówno zmiany negatywne, jak i pozytywne wymagają przyzwyczajania się. Bardzo wiele o „przyzwyczajaniu się” wie sam Grześ. W końcu to on wymyślił sposoby, dzięki którym zastępuje chociaż częściowo rączki… Tak ciężka choroba i tak wiele odwagi w chłopcu… Dlatego nie wypada mówić inaczej o nim, jak: „mały wielki człowiek” – i tu: bardziej wielki niż mały. Wie o tym każdy, kto wchodząc do domu Grzesia napotyka na jego uśmiechniętą witającą gościa twarzyczkę…

 

 

ALA

 

Trudno mi w kilku słowach określić co daje nam Hospicjum… Jest to taki ogrom pomocy, że nie jestem w stanie wyrazić tego w prostych słowach.  Chciałabym powiedzieć przede wszystkim o wdzięczności jaką mam dla zespołu Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci za to, że przede wszystkim są… są z nami dzień i noc, w bólu, radości, w sytuacjach kryzysowych i w momencie odejścia najbliższej i ukochanej osoby.

Wszyscy kiedyś stajemy w obliczu choroby, utraty i śmierci. My stajemy przed takim obliczem razem ze swoimi dziećmi. Zawsze powtarzam, że w cierpieniu, a zwłaszcza cierpieniu dziecka najgorsza jest samotność – dzięki opiece Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, od roku 2009 wiem, że nie jestem sama. Sama z przewlekle i nieuleczalnie chorym dzieckiem.

 

Alunia, moja córeczka, ma dziś 11 lat – przeszłyśmy niekończące się pobyty w szpitalach, operacje i nocne wizyty z prośbą o pomoc na Izbach Przyjęć. Gehenna wożenia dziecka do szpitala skończyła się w momencie objęcia nas opieką Hospicjum. Ala jest śmiertelnie i nieuleczalnie chora, często bardzo cierpi z bólu – dziś zajmuje się nami zespół medyczny Hospicjum. W każdym momencie mogę wezwać lekarza lub pielęgniarkę do domu.  Nie wyobrażam sobie dzisiaj życia bez pomocy tych wspaniałych ludzi… dzięki naszej Pani doktor Ala nie cierpi z głodu, jest odżywiana za pomocą gastrostomii, dzięki opiece pielęgniarki panujemy nad problemami związanymi z opatrunkami Ali, dzięki wsparciu socjalnemu i psychologowi możemy normalnie żyć. Żyć w sytuacji, która wybiega poza strefę komfortu.

A komfort i choć odrobina radości potrzebne są naszym dzieciom, ich Rodzicom i rodzeństwu. Każdy, nawet umierający człowiek powinien mieć szansę cieszyć się i żyć godnie. Do ostatniego dnia. Taką godność zapewnia nam Pomorskie Hospicjum Dla Dzieci. Wydawało mi się kiedyś, że marzenia są nierealne. W obliczu codzienności, stojąc naprzeciw choroby i śmierci traciłam nadzieję, że możemy uzyskać pomoc. Jednak okazało się,  że dzięki sile przyjaciół  i sile miłości, którą otrzymujemy codziennie od zespołu hospicyjnego można normalnie żyć . Kiedy Ala została przyjęta do Hospicjum spała 2-3 godziny na dobę, płakała z bólu, najtrudniejsze chwile to płacz dziecka o 5 nad ranem i bezradność. Lekarze zareagowali z pomocą paliatywną. Ulżyło. Od tamtej pory wiem, że mogę na nich liczyć – a dzięki temu jest mniej cierpienia w domu.

Hospicjum jest dla nas dzisiaj jak rodzina. Są wsparciem psychologicznym, gdyż tak naprawdę rodziny z chorym dzieckiem są  „chore” całe. Nie mamy szans na planowanie – życie toczy się wokół zawirowań choroby dziecka.  Taka jest prawda, że nikt nie jest w stanie samemu sobie z takim ciężarem poradzić. Również materialnie – dzięki pomocy Hospicjum Alunia ma nowy fotelik, w którym może siedzieć mimo, iż nawet samodzielnie nie utrzymuje głowy. W domu otaczają nas sprzęty medyczne, których nie byłabym w stanie samodzielnie zakupić – ssak, inhalator, sondy, materiały opatrunkowe, koncentratory tlenu, maści a nawet pampersy to koszty przewyższające możliwości zarobkowe samotnej matki. Często słyszę: „nie wiem jak pomóc, boję się bo nigdy nie miałem kontaktu z chorym dzieckiem…”, zawsze odpowiadam: „nawet najmniejsza pomoc jest ważna – jeśli nie wiesz, zapytaj” – zawsze proszę o wsparcie pracy Hospicjum, bo wiem że ta pomoc do nas trafia i jest niezbędna. 1% podatku, 1 paczka pampersów, a czasem zwykłe dobre słowo jako wolontariusz to rzeczy, które nie kosztują,  a wzbogacają obie strony – tę która daje i tę która tę pomoc otrzymuje.

Pomorskie Hospicjum dla Dzieci tworzą ludzie i każda chwila spędzona z Alą jest tego świadectwem.  A bezsilność i bezradność to nieodłączni partnerzy matki ciężko chorego dziecka. Jednak nic tak nie ukaja bólu jak ludzie, którzy przejmują ciężar na swoje barki choćby nawet na chwilę… w momentach całkowitego wyczerpania, do którego trzeba się przyznać. To jest kwintesencja pomagania – i taką pomoc mam właśnie dzięki