Trudno mi w kilku słowach określić co daje nam Hospicjum… Jest to taki ogrom pomocy, że nie jestem w stanie wyrazić tego w prostych słowach.  Chciałabym powiedzieć przede wszystkim o wdzięczności jaką mam dla zespołu Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci za to, że przede wszystkim są… są z nami dzień i noc, w bólu, radości, w sytuacjach kryzysowych i w momencie odejścia najbliższej i ukochanej osoby.

Wszyscy kiedyś stajemy w obliczu choroby, utraty i śmierci. My stajemy przed takim obliczem razem ze swoimi dziećmi. Zawsze powtarzam, że w cierpieniu, a zwłaszcza cierpieniu dziecka najgorsza jest samotność – dzięki opiece Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, od roku 2009 wiem, że nie jestem sama. Sama z przewlekle i nieuleczalnie chorym dzieckiem.

 

Alunia, moja córeczka, ma dziś 11 lat – przeszłyśmy niekończące się pobyty w szpitalach, operacje i nocne wizyty z prośbą o pomoc na Izbach Przyjęć. Gehenna wożenia dziecka do szpitala skończyła się w momencie objęcia nas opieką Hospicjum. Ala jest śmiertelnie i nieuleczalnie chora, często bardzo cierpi z bólu – dziś zajmuje się nami zespół medyczny Hospicjum. W każdym momencie mogę wezwać lekarza lub pielęgniarkę do domu.  Nie wyobrażam sobie dzisiaj życia bez pomocy tych wspaniałych ludzi… dzięki naszej Pani doktor Ala nie cierpi z głodu, jest odżywiana za pomocą gastrostomii, dzięki opiece pielęgniarki panujemy nad problemami związanymi z opatrunkami Ali, dzięki wsparciu socjalnemu i psychologowi możemy normalnie żyć. Żyć w sytuacji, która wybiega poza strefę komfortu.

A komfort i choć odrobina radości potrzebne są naszym dzieciom, ich Rodzicom i rodzeństwu. Każdy, nawet umierający człowiek powinien mieć szansę cieszyć się i żyć godnie. Do ostatniego dnia. Taką godność zapewnia nam Pomorskie Hospicjum Dla Dzieci. Wydawało mi się kiedyś, że marzenia są nierealne. W obliczu codzienności, stojąc naprzeciw choroby i śmierci traciłam nadzieję, że możemy uzyskać pomoc. Jednak okazało się,  że dzięki sile przyjaciół  i sile miłości, którą otrzymujemy codziennie od zespołu hospicyjnego można normalnie żyć . Kiedy Ala została przyjęta do Hospicjum spała 2-3 godziny na dobę, płakała z bólu, najtrudniejsze chwile to płacz dziecka o 5 nad ranem i bezradność. Lekarze zareagowali z pomocą paliatywną. Ulżyło. Od tamtej pory wiem, że mogę na nich liczyć – a dzięki temu jest mniej cierpienia w domu.

Hospicjum jest dla nas dzisiaj jak rodzina. Są wsparciem psychologicznym, gdyż tak naprawdę rodziny z chorym dzieckiem są  „chore” całe. Nie mamy szans na planowanie – życie toczy się wokół zawirowań choroby dziecka.  Taka jest prawda, że nikt nie jest w stanie samemu sobie z takim ciężarem poradzić. Również materialnie – dzięki pomocy Hospicjum Alunia ma nowy fotelik, w którym może siedzieć mimo, iż nawet samodzielnie nie utrzymuje głowy. W domu otaczają nas sprzęty medyczne, których nie byłabym w stanie samodzielnie zakupić – ssak, inhalator, sondy, materiały opatrunkowe, koncentratory tlenu, maści a nawet pampersy to koszty przewyższające możliwości zarobkowe samotnej matki. Często słyszę: „nie wiem jak pomóc, boję się bo nigdy nie miałem kontaktu z chorym dzieckiem…”, zawsze odpowiadam: „nawet najmniejsza pomoc jest ważna – jeśli nie wiesz, zapytaj” – zawsze proszę o wsparcie pracy Hospicjum, bo wiem że ta pomoc do nas trafia i jest niezbędna. 1% podatku, 1 paczka pampersów, a czasem zwykłe dobre słowo jako wolontariusz to rzeczy, które nie kosztują,  a wzbogacają obie strony – tę która daje i tę która tę pomoc otrzymuje.

Pomorskie Hospicjum dla Dzieci tworzą ludzie i każda chwila spędzona z Alą jest tego świadectwem.  A bezsilność i bezradność to nieodłączni partnerzy matki ciężko chorego dziecka. Jednak nic tak nie ukaja bólu jak ludzie, którzy przejmują ciężar na swoje barki choćby nawet na chwilę… w momentach całkowitego wyczerpania, do którego trzeba się przyznać. To jest kwintesencja pomagania – i taką pomoc mam właśnie dzięki

 

Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci.
Za to z całego serca dziękuję.