Radziu z Kłodawy

 

Historia Radzia z Dziennika Bałtyckiego napisana przez Panią Redaktor Jolantę Gromadzką - Anzelewicz

 

Półroczny chłopczyk walczy o każdy oddech, jego serduszko z trudem pompuje krew. W jego domu raz jest zimno, raz gorąco, bo stary piec wymaga remontu, a brakuje na to pieniędzy. Przyszła pani doktor i powiedziała: - Urodziło się wam dziecko z zespołem Downa. Nie miała wówczas pojęcia, że największym zagrożeniem dla życia jej synka okaże się wada serca, bardzo często towarzysząca temu zespołowi. Prosto z porodówki zadzwoniła do męża. - Nie szukaliśmy przyczyny, dlaczego nasze dziecko się takie urodziło, przyjęliśmy je takie, jakie jest. To nie jest ważne, czy dziecko urodzi się zdrowe, czy chore, trzeba kochać i takie i takie.

Najważniejsze, by Radzio funkcjonował tu z nami - twierdzi Małgosia Lipińska z Kłodawy, w gminie Trąbki Wielkie. Męczą go duszności W praktyce nie jest to jednak takie proste, szczególnie od czasu, gdy nadeszły chłody. Stary piec, który stoi w piwnicy i ogrzewa ich mieszkanie, robi się gorący, że aż strach go dotknąć, po czym błyskawicznie stygnie. Te skoki temperatury bardzo szkodzą choremu chłopcu. Kiedy temperatura w pokoju rośnie, Radzio zaczyna łapać powietrze jak ryba i męczą go duszności, a gdy spada, jego organizm się zbytnio wychładza, co może nawet zagrozić jego życiu. Istnienie takiego niebezpieczeństwa potwierdzają pracownicy Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci, które pod koniec sierpnia podjęło się opieki nad bardzo chorym chłopcem. Dzięki temu Radzio mógł wrócić ze szpitala do domu. Operacja za operacją Małgosię Lipińską wypisano ze szpitala na Zaspie kilka dni po porodzie. Tymczasem noworodka przewieziono do kolejnego szpitala - Copernicusa w Gdańsku. W Klinice Chirurgii i Urologii Dzieci i Młodzieży chłopczyk przeszedł operację tzw. trzustki obrączkowatej. To jedna z wielu wrodzonych wad układu pokarmowego, często towarzysząca zespołowi Downa. - Tam okazało się, że Radzio ma również wadę serduszka, nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze, jak bardzo jest poważna - wspomina jego mama. - Wrodzoną wadę serca stwierdza się u około dwóch trzecich dzieci z zespołem Downa - potwierdza dr Joanna Renke, p.o. kierownik medyczny Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. - Najczęstsza z nich to wspólny kanał przedsionkowo-komorowy. To wady serca są najczęstszą przyczyną śmierci takich osób jeszcze we wczesnym dzieciństwie. Początkowo nic nie wskazywało jednak na to, że życie Radzia również jest zagrożone. Na oddziale kardiochirurgii dziecięcej zrobiono mu tzw. banding. - Zabieg taki polega na założeniu opaski na tętnicę płucną, by zmniejszyć dopływ krwi do serca i tym samym zwolnić progresję niewydolności krążenia - wyjaśnia dr Renke. Dr Ireneusz Haponiuk, ordynator oddziału, tłumaczył, że teraz Radzio musi dojść do takiej wagi, by mógł bezpiecznie przejść operację kardiochirurgiczną likwidującą ubytki w przegrodzie. - Po tym zabiegu wróciliśmy wreszcie do domu - wspomina Małgosia Lipińska. - Synkiem cieszyliśmy się jednak tylko trzy dni. Przestał oddychać W pewnym momencie Radzio przestał oddychać. - Opowiadali mi potem, że strasznie krzyczałam. Mąż dmuchał małemu w usta. Karetka dojechała do nas w dziewięć minut. W szpitalu Copernicus już czekano - mówi Małgosia. - Dziecko natychmiast zabrano na oddział intensywnej terapii, zaintubowano, podłączono do respiratora. Badania wykazały jeszcze dodatkową chorobę serca - tak zwaną kardiomiopatię przerostową. Pod respiratorem chłopczyk przebywał dość długo. Kolejne próby odłączenia go od maszyny kończyły się niepowodzeniem. Zamówili mszę św. i poszli się pomodlić całą rodziną. Gdy wrócili do domu, nadeszła wiadomość - Radzio oddycha sam. - Przeniesiono nas na pediatrię - relacjonuje Małgorzata Lipińska. - Okazało się, że po tym, co synek przeszedł, nie da się już naprawić jego serduszka, bo niewydolność krążenia i tak będzie postępować. W tej sytuacji Radzio mógłby operacji serca nie przeżyć. Obok łóżeczka Radzia stał koncentrator tlenu. Przez plastikową rurkę tlen z koncentratora płynął do noska chłopca i pomagał mu oddychać. Wydawało się, że już do końca życia będą musieli mieszkać w szpitalu. Okazało się jednak, że mogą wrócić do domu, bo jest coś takiego jak domowe hospicjum. - Początkowo byliśmy przerażeni, bo hospicjum kojarzyło się nam z ludźmi starymi, którzy umierają, teraz natomiast wiemy, że ludzie, którzy tak myślą, są w błędzie - uważają Małgosia i Dariusz Lipińscy. Przyjeżdżają do domu Pod opieką Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci są od 20 sierpnia. - Przywieziono nam całe potrzebne wyposażenie, między innymi koncentrator tlenu, ssak, nebulizator - opowiada mama Radzia. - Regularnie odwiedzają nas pani doktor, pielęgniarka Siostra Dolores, rehabilitant. Mogę do nich zadzwonić o każdej porze dnia i nocy, zapytać i zawsze dostanę odpowiedź. Jak potrzeba, to przyjeżdżają nawet kilka razy dziennie, bo jak mówią - to stan dziecka decyduje o częstotliwości wizyt. Doktor Joanna Renke bada swojego pacjenta, zleca badania oraz lekarstwa. Siostra Dolores sprawdza akcję serca, saturację (czyli ilość tlenu we krwi), dobowy bilans płynów. Gdy stan dziecka się pogarsza, natychmiast interweniują. Rodzina Lipińskich stara się żyć normalnie. Małgosia przenosi koncentrator tlenu do kuchni. Zabiera Radzia w bujaczku i gotuje obiad dla całej rodziny - męża, dwóch starszych synów - 11-letniego Grzegorza i 10-letniego Jakuba, córki Oli i wnuczki Zosi. Albo dla odmiany sprząta, bo w ich domu schludnie jest i czysto. A Radzio się rozgląda, poznaje mamę, uśmiecha. - Chłopczyk rośnie, ale jego chore serce nie jest w stanie zabezpieczyć potrzeb rozwijającego się organizmu - mówi ze smutkiem dr Joanna Renke. - Każda aktywność, infekcja, a nawet zwykła kolka nasilają niewydolność krążenia i zagrażają jego życiu. Mimo tych ograniczeń jego centralny układ nerwowy, czyli mózg - rozwija się prawidłowo. Raduś jest dzieckiem rozumnym, patrzy prosto w oczy, uśmiecha się, reaguje. To dla nas szczególnie dotkliwe, że medycyna nie jest w stanie mu pomóc. Rodzina Radzia wciąż jednak wierzy w cud. Liczy się każda złotówka W domu Małgorzaty i Dariusza Lipińskich w Kłodawie nikt nie głoduje, jednak remont systemu ogrzewania, który kosztować ma około 25 tys. zł, jest inwestycją, o jakiej mogą tylko marzyć - twierdzą pracownicy Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. I apelują o pomoc dla nich, a przede wszystkim dla ciężko chorego chłopca. Liczy się każda, nawet niewielka wpłata na konto, które zamieszczamy poniżej Fundacja Pomorskie Hospicjum dla Dzieci : 61 1050 1764 1000 0090 6025 9513 z dopiskiem: dla Radzia Lipińskiego. Kosztorys niezbędnych robót jest już przygotowany przez firmę z Pruszcza Gdańskiego, bo pani Małgosia Lipińska miała nadzieję, że finansową pomoc otrzyma w Urzędzie Gminy Trąbki Wielkie. Złożyła w nim pismo w tej sprawie, udała się z prośbą do wójta i jego zastępcy. Nie byli w stanie jej pomóc. Otrzymała tylko 300 zł na węgiel oraz na tzw. dożywianie dzieci w szkole. Grażyna Wysiecka, kierownik Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej, stwierdza krótko - to bardzo pozytywna rodzina, warto jej pomóc. Ośrodek ma jednak ograniczone możliwości również dlatego, że dochody państwa Lipińskich przekraczają obowiązujące pomoc społeczną kryterium dochodowe. Pani Małgosia nie ma jednak nic do ukrycia. Z tytułu urlopu macierzyńskiego (pracowała w firmie w Pruszczu Gd.) otrzymuje 1350 zł, mąż na rencie z powodu poważnej choroby serca - 800 zł. Do tego trzeba dodać 505 zł zasiłku rodzinnego i pielęgnacyjnego. Małgosia gospodaruje domowym budżetem tak, że starcza na utrzymanie całej rodziny. Na nowy piec i komin, który trzeba dobudować, ich jednak nie stać.

 

Radzia niestety już nie ma z nami.