Schody cierpienia

 

 

 

 

Tuż po pierwszych urodzinach niegroźna infekcja, przemieniła się ostre zapalnie płuc. Marcelek po raz pierwszy trafił do szpitala. Po niespełna miesiącu, opuścił szpital bez infekcji, ale z diagnozą, która odmieniła ich życie już na zawsze...

Dystrofia Mięśniowa Duchenne'a została wykryta, gdy Marcel skończył rok, ale w jego ciele była już od urodzenia i nie opuści go już nigdy. Choroba atakuje w bolesny sposób mięśnie. Gdy tylko mały Marcelek zaczynał raczkować nóżki zaczęły się wykrzywiać i w nienaturalny sposób wyginać, utrudniając wykonywanie kolejnych kroków. Nóżki wykrzywiały się, aby zmniejszyć dyskomfort, bo każdy krok  to wyciskający łzy ból mięśni. Do pierwszej klasy Marcelek przystąpił o własnych siłach. Chociaż ból z każdym kolejnym dniem stawał się coraz trudniejszy do pokonania.  Kilka godzin poza domem, na własnych nogach to zbyt długo dla boleśnie znikających mięśni. Gdy mama po raz pierwszy otrzymała telefon ze szkoły, że Marcelek samodzielnie ustać na nóżkach z bólu nie potrafi i potykając się boleśnie upada, wiedziała że przyszedł czas, którego cofnąć się nie da. Po miesiącu wózek stał się nierozłączonym elementem każdego dnia. I tak pozostało do dnia dzisiejszego.


Marcelek z mamą mieszkają na pierwszym piętrze. Na parterze mieszkają dziadkowie. Każdego dnia mama bierze na ręce Marcelka by pokonać najtrudniejszy dystans, który dzieli ich od wyjścia z murów domowego więzienia. 12 schodów. Niby niewiele, jednak dla samotnej matki dystans kilkakrotnie w ciągu dnia pokonywany z 13-letnim Marcelkiem na rękach to nie lada wyzwanie. Wraz z wiekiem i dodatkowymi kilogramami staje się barierą nie do pokonania. Marcel co raz częściej zostaje zamknięty w czterech ścianach, a co raz mniej korzysta z dodatkowych godzin rehabilitacji i wspólnego spędzania czasu z rówieśnikami.
 

 

Marcelek najbardziej tęskni za dziadkami. Ze względu na wiek co raz rzadziej wchodzą na piętro by spędzić czas z jedynym wnuczkiem. On samodzielnie zejść po schodach nie potrafi już od wielu lat. Widują się zazwyczaj, tylko wtedy gdy mama zniesie chłopca ze schodów. Dzięki wsparciu hospicjum mama dowiedziała się, że istnieje szansa na to, aby nie musiała nosić już na rękach Marcelka. Krzesełko transportowe, zamontowane do balustrady. Przygotowano kosztorys krzesełka z montażem i wtedy pojawiła się kwota niemożliwa do zdobycia wśród rodziny i bliskich, bo opłacenie rehabilitacji i leków niezbędnych do życia, już w znacznym stopniu uszczupla skromny budżet samotnej matki. Marcel przeszedł już wiele. Póki nie zniknie jego najważniejszy mięsień sercowy, chciałby z życia korzystać, ale uda mu się to tylko z pomocą dobrych ludzi.

 

Mama serce ma wielkie, ale dobrocią nie pokona 12 schodów kilka razy na dobę. Wspólnie możemy pomóc podarować szansę, aby Marcel mimo choroby mógł uczestniczyć w życiu rodziny, rówieśników oraz przyjaciół. Z trudami dnia codziennego mama stara się postawiony przed nią egzamin - zdać najlepiej jak potrafi. Moc naszych serc, które nie znikają jest ogromna. Nasze wsparcie będzie mogło zapewnić bez cierpienia pokonywanie 12 schodów w krzesełku transportowym.